زندگی با سلول‌های بد
زهرا جعفرزاده: کودکانی که پایه‌های سِرُم، مثل سایه دنبالشان است، کودکانی شبیه هم، با سرهایی از ته تراشیده، صورت‌های رنگ‌پریده، بدون مژه، بدون ابرو. «نگار» یکی از آنهاست، سر سفیدش را زیر کلاه بافت قهوه‌ای‌رنگی پوشانده، دست مادرش را می‌کشد، اتاقش را می‌خواهد، مادر انگشت اشاره را روی بینی می‌گذارد: «هیس، بگیر بشین، الان دیگر اتاقمان پُر شده.» او را می‌برد سمت ساک‌های بسته شده روی میز پذیرش. «نگار» اما اینها را نمی‌فهمد. باز هم اصرار می‌کند، صدای گریه‌های کودکی که می‌آید، آرام می‌گیرد. صدا از دومین اتاق است، از کودکی که چند نفر رویش خم شده‌اند و رگش را می‌گیرند: «اینجا اتاق رگ‌گیری است.» اینها را مسئول بخش می‌گوید. صدای گریه، در ناله و جیغ گم می‌شود. برای کودکان آنکولوژی ٣ بیمارستان خیریه محک، اینها صداهای ترسناکی نیست، هر کدامشان، از آن اتاق سفید خاطره دارند، سرهای سفیدشان را از لای حفاظ تخت‌های فلزی بیرون آورده‌اند. یک به یک با بلوز و شلوارهای راه راه سفید و نارنجی، پیدایشان می‌شود، با همان پایه‌های دراز.
سامان ١١ ساله: همه رگ‌هام می‌سوزد، درد دارم
«وایت شان» پایین نباشد، در راهروهای بخش می‌روند و می‌آیند و صدایشان را می‌شود از اتاق بازی شنید. وایت‌ها پایین باشد، باید در اتاق بمانند، با ماسک‌هایی روی صورت. اینها را «سامان» می‌گوید. کودک ١١ساله‌ای که لپ‌هایش آویزان است: «اگر وایتمان بالا باشه، می‌تونیم بریم اتاق بازی.» می‌پرسم حالا این وایت چیست؟ جواب می‌دهد: «همونی که وقتی پایینه، بی‌حال میشم، پا درد می‌گیرم، تب می‌کنم و بی‌حوصله میشم، دوست دارم فقط دراز بکشم.» مددکار به کمک می‌آید: «وایت همان گلبول‌های سفید است، وقتی میزانش پایین می‌آید، به این معنی است که سیستم ایمنی کودک پایین آمده، آن وقت نباید خیلی درجمع باشد، چون برایش خوب نیست.» سامان حرف که می‌زند، لب‌هایش می‌لرزد. تازه شیمی‌درمانی شده، روی تخت دراز کشیده و سوزن سرم را که محکم با چسب‌هایی روی دست راستش فرو رفته، نگاه می‌کند. مادر با زور لقمه کتلت در دهانش می‌گذارد، دست مادرش را پس می‌زند. محبوبه، مادر سامان است: «بعد از این‌که دارو می‌گیرد، بی‌اشتها می‌شود. غذاهای اینجا را دوست ندارد. مجبورم یا از خانه غذا بیاورم یا از آشپزخانه اینجا غذا بگیرم.» سامان غذاهای آب‌پز دوست ندارد، اتاقش را هم دوست ندارد، ساعت‌های شیمی‌درمانی را هم نمی‌خواهد. یک‌سالی می‌شود، بیمارستان محک خانه دومش شده، اینجا دوست، زیاد دارد: «با نیکان و احسان خیلی بازی می‌کنیم، گوشی‌بازی.» نگاه‌های متعجب مددکار و پرستار را می‌بیند، می‌خندد: «با تلگرام.» او مدیر یکی از گروه‌های تلگرامی است، اتاقش را هم به خاطر«نت» داشتن، دوست دارد: «اینجا راحت می‌شه، به نت وصل شد، اون طرف آنتن خوب نیست.» با دست به اتاق‌های پایین بیمارستان اشاره می‌کند. همان‌ها که شهر، منظره‌اش است. او با دست راست تندتر تایپ می‌کند، اما وقتی سرُم وصل است، چاره‌ای ندارد. با انگشتان دست چپ می‌نویسد. این شیطنت‌ها فقط برای ساعت‌هایی است که حالشان خوب است، وقتی بی‌حال می‌شوند، فقط روی تخت می‌مانند. سامان کلاس چهارم است، از پارسال که مبتلا به سرطان خون شد، فقط دوماه توانست مدرسه برود. امتحان‌ها را قرار است همین جا از او بگیرند. مادرش می‌گوید: «قرار است بعد از عید برود مدرسه.» سامان اخم‌هایش توی هم می‌رود: «درسو دوست ندارم.» مددکار می‌گوید: «خیلی از بچه‌های محک، به خاطر دوره‌های طولانی درمان، نمی‌توانند مدرسه بروند، ما برایشان مدرسه مجازی راه‌اندازی کردیم، حتی اگر لازم باشد برایشان معلم خصوصی می‌گیریم.» همکلاسی‌هایش می‌دانند، وقتی غیبت می‌کند، کجا می‌رود: «دوستام می‌دانند می‌آیم محک، می‌دانند مریضم.» سرش را می‌اندازد پایین، هنوز لبخند دارد: «داروها را دوست ندارم، همه رگ‌هامو می‌سوزونه، دردم داره.» می‌پرسم می‌دانی این داروها برای چیست؟ می‌گوید: «بله، شیمی‌درمانی، همون که سلول‌های خوب و بد را کن فیکون می‌کنه، دیگر همه اینها را می‌دانن.» با طعنه جواب می‌دهد. می‌گویم می‌دانی سلول‌های بد چیست، جواب می‌دهد: «بله، سرطان.»
مادر کودک مبتلا به سرطان خون: خبر ابتلا را از معلم مدرسه شنیدم
«محبوبه» مادر سامان، ٣٢سال بیشتر ندارد، از روزی که تنها پسرش مبتلا شده، کار را رها کرده و پا به پایش، دنبال درمان است: «مرتب از من می‌پرسید، مامان مگه من چه مشکلی دارم، مگر نگفتید، کم‌خونی دارم، اما همه جا نوشته کودک سرطانی. من سعی می‌کردم واقعیت را نگویم، ٤ماه از ابتلایش می‌گذشت که یک روز با هم درباره بیماریش حرف زدیم، قبلا هروقت می‌پرسید، می‌گفتم یک بیماری است مثل سرماخوردگی. هیچ وقت نتوانستم راستش را بگویم، اما آن روز، تصمیم گرفتم بگویم که مشکلش چیست. او هم راحت پذیرفت.» محبوبه، به او گفته بود که اسم مریضی‌اش خوب نیست اما خودش زود خوب می‌شود: «بیرون از اینجا مردم دید خوبی نسبت به این بیماری ندارند، فکر می‌کنند این بچه‌ها آینده‌ای ندارند، نگاه، ناامیدانه است.» آذرماه سال قبل بود که سرطان خون در سامان، با درد پا شروع شد. دردی طاقت‌فرسا که بی‌تابش کرده بود: «وقتی رفتیم دکتر گفتند، پلاکتش ١١٠هزار است، به ما گفتند می‌تواند زندگی طبیعی داشته باشد، برایش ویتامین دی تجویز کردند، اما هر روز حالش بدتر می‌شد، آخر سر او را به بیمارستان بردیم، آزمایش که داد، مشخص شد سرطان ای‌ال‌ال دارد، نوعی از سرطان خون.» معلم سامان، خبر ابتلا را به محبوبه داد، زمانی که کسی حاضر نمی‌شد، به مادر جوان، بگوید پسرش مبتلا به سرطان است: «خیلی برایم سخت بود، شوکه شدم، اصلا نمی‌دانستم نوع سرطانش چیست، همین شوک باعث شد تا قوی‌تر به نظر برسم، اصلا نمی‌دانستم باید چه کنم، هیچ‌وقت جلوی سامان گریه نمی‌کردم، می‌ترسیدم روحیه‌اش خراب شود، همان بیمارستان بود که پرستاران محک را به ما معرفی کردند، ما هم سامان را آوردیم اینجا.» او از شرایط محک راضی است، از رسیدگی‌ها، از برخورد پزشکان و پرستاران. می‌گوید: «درهمین یک روز که اینجا هستیم، دارویی به سامان تزریق شد که ١٠میلیون تومان است، ما اگر می‌خواستیم تمام زندگیمان را هم بفروشیم، نمی‌توانستیم هزینه درمان را بدهیم.» محبوبه حالا وقتی پسرش را روی تخت بیمارستان می‌بیند، وقتی دردش را موقع رگ‌گیری می‌بیند و ناله‌هایش را، دلش تنگ می‌شود، دلش برای شیطنت‌هایش تنگ می‌شود: «خیلی وقت‌ها پرستاران به داد من رسیده‌اند.» به اینجا که می‌رسد، چشمانش خیس می‌شوند: «زندگی بعد از ابتلای سامان به سرطان، خیلی عوض شد، حالا سامان یک روز حالش خوب است، یک روز بد.» می‌پرسم، وقتی کودکی اینجا به خاطر شدت بیماری جانش را از دست می‌دهد، واکنش سامان چیست؟ یاد خاطره‌ای می‌افتد، اشک امانش را می‌برد: «سامان یک دوستی داشت که مبتلا به تومورمغزی بود، روزی که فوت کرد، سامان برایش نامه‌ای نوشت و داخل کشویش گذاشت، در نامه نوشته بود که چرا رفتی، چرا مرا تنها گذاشتی. روی نامه را هم با براده‌های مداد، خاک کرده بود، وقتی فهمیدم و به رویش آوردم، یک دل سیر گریه کرد. کلا وقتی کسی می‌میرد، تا یک هفته، بالای تختش علامتی به نشانه عزاداری می‌زند.» سامان برای موهایش هم عزاداری کرد. وقتی ریخت و سرش سفید شد. سامان حالا در دوره فشرده درمان است، هفته‌ای تا چهار روز هم برای گرفتن درمان می‌آید. این‌که تمام شود، شیمی‌درمانی‌اش ماهی یک‌بار می‌شود.
بیماری را شکست دادیم
«نگار» هنوز با مادرش جلوی پذیرش آنکلولوژی ٣ نشسته، هنوز می‌خواهد به اتاق رگ‌گیری برود. می‌خواهد کنار دوستانش باشد. درست مانند آذین. دختر ١١ساله‌ای که کمی آن طرف‌تر از بخش، با پدرش آمده تا به دوستانش به پرستاران و پزشکان سر بزند: «٤سال است که قطع درمان شدم، اینجارو خیلی دوست دارم، اینجا که بودیم، مدام با دوستانم بازی می‌کردیم یا اتاق بازی بودیم یا تلویزیون نگاه می‌کردیم.» آذین حالا کلاس پنجم است، قطع درمان شده، اما نمی‌داند دقیقا، مبتلا به چه بوده که حالا دیگر درمان نمی‌شود. پدرش از پشت اشاره می‌کند که چیزی درباره سرطان پرسیده نشود. واژه سرطان به زبان نیاید. آذین ٣سال‌ونیمه بود که درد استخوان گرفت، تب کرد و دهانش آفت زد. طول کشید تا پزشکان تشخیص سرطان دهند: «وقتی فهمیدم مبتلا به سرطان است، خودم را باختم، آن‌قدر برایم سخت بود که تا ٥ماه به همسرم نگفتم بیماری دخترمان چیست، هرچه می‌پرسید، می‌گفتم، کم‌خونی شدید دارد، روزی که او را به محک آوردیم، فهمید که مبتلا به سرطان است. نصف‌شب به من زنگ زد و گریه می‌کرد.» اینها را مهدی می‌گوید، پدر آذین. سرطان برای او معنی خوبی نداشت، هنوز هم ندارد: «نمی‌خواهم دخترم به این زودی‌ها متوجه بیماری‌اش شود، احساس می‌کنم هنوز زود است.» مددکار اما ادامه حرف‌ها را می‌گیرد: «خیلی از کودکان مبتلا، می‌دانند سرطان دارند، اما به خاطر والدینشان سکوت می‌کنند. پدر و مادر تصور می‌کنند که کودک نمی‌داند مریضی‌اش چیست، درحالی که
قرار گرفتن در محیط، به کودکان همه چیز را یاد می‌دهد.» پدر آذین در ادامه از شرایط سخت درمان می‌گوید، از روزهایی که دختر خردسالش، روی تخت اتاق رگ‌گیری جیغ می‌زد: «خیلی دوره سختی بود، آذین سن کمی داشت، مجبور بودیم به او بگوییم که همه کودکان در این سن بستری می‌شوند، همه کودکان باید موهایشان را کوتاه کنند، همه کودکان موهایشان می‌ریزد، برای او ولی تحمل این شرایط رنج‌آور بود، هیچ‌وقت یادم نمی‌رود که در اتاق رگ‌گیری، چقدر برای پیدا کردن رگش، درد می‌کشید و به من التماس می‌کرد که کی تمام می‌شود؟» پدر آذین به اینجا که می‌رسد، اشک از گوشه چشمش سر می‌خورد روی صورت. همه این حرف‌ها برای او یادآور دوره سختی است که دخترش در بیمارستان داشت: «یک دوره‌ای بود که آذین، نمی‌توانست راه برود و خودش را روی زمین می‌کشید، مادرش تحمل دیدن این شرایط را نداشت، متاسفانه در آن دوره چند کودکی با همین سرطان جانشان را از دست دادند و این روحیه ما را خیلی ضعیف کرد.» آذین حالا آن‌قدر به محک وابسته شده که مدام از پدرش می‌خواهد او را برای دیدن دوستانش اینجا بیاورد. می‌پرسم فکر می‌کردید چنین روزی را ببینید؟ پدر جواب می‌دهد: «نه اصلا، فکر می‌کردیم دخترمان را از دست می‌دهیم. الان ولی احساس می‌کنیم بیماری را شکست دادیم.» راهروهای محک، پُر از نقاشی کودکان است، نقاشی‌هایی که فضای زیادی از دیوار راهروها را گرفته. این نقاشی خودِ کودکان مبتلاست. کودکان محک از همان اول، با واژه سرطان اخت می‌شوند، از روزی که از زیر سر در بیمارستان می‌گذرند. برای آنها بیماری، درد و مرگ واژه مانوسی است، دنیای آنها در این بیمارستان، با همه جای شهر متفاوت است، خنده‌ها و گریه‌هایشان همین جاست، روی همین تخت‌های فلزی، کنار پایه‌های سرم، زیر میز بزرگ پذیرش، روی صندلی‌های اتاق بازی. آنها؛ کودکان محک، کودکان دردند، کودکان امید.
رئیس بیمارستان محک: موارد تشخیص سرطان زیاد شده است
عظیم مهور، رئیس بیمارستان محک هم درباره میزان شیوع سرطان در میان کودکان به «شهروند» می‌گوید: «اگر ٤٠، ٣٠سال پیش، کودکی مبتلا به سرطان می‌شد، خانواده‌اش اصلا برای درمان هم مراجعه نمی‌کردند و خیلی وقت‌ها، کودک جانش را از دست می‌دهد، اما حالا درکنار درمان‌هایی که انجام می‌شود، درمان‌های حمایتی و مراقبت‌های پرستاری بسیار قوی شده و درمان‌ها به صورت هدفدار دنبال می‌شود.» رئیس بیمارستان محک به استناد آمارها می‌گوید که تشخیص سرطان زیاد شده است: «زمانی که تشخیص سریع‌تر اتفاق بیفتد، آمار سرطان هم زیاد می‌شود، البته در این میان از آن‌جا که بیماران بیشتر نگهداری می‌شوند، امکان مقاومت دارویی هم در آنها زیاد می‌شود.» مهور به نکته دیگری اشاره می‌کند. به گفته او، ژن سرطان در ایران با کشورهای دیگر فرق می‌کند، ما باید به سمت درمانی شرکت کنیم که با ژن ما مطابقت داشته باشد، همه اینها درحالی است که روش‌های درمانی بین‌المللی است اما ژن ما اینگونه نیست. او به شایع‌ترین نوع سرطان کودکان که خون است، اشاره می‌کند: «میزان شیوع سرطان خون درکشور، ٣ تا ٤نفر در هر ١٠٠هزار نفر جمعیت است، بعد از سرطان خون، سرطان مغز با شیوع کمتر و بعد از آن سرطان لنف، بافت عضلات و استخوان‌ها قرار می‌گیرند.» مهور میزان برگشت و مرگ ناشی از سرطان درمیان کودکان را مورد توجه قرار می‌دهد: «در ٣٠درصد موارد، سرطان خون برگشت دارد یا منجر به مرگ می‌شود، نکته‌ای که وجود دارد، این است که احتمال ابتلا به سرطان ثانویه درکسانی که یک بار مبتلا شده و بهبود یافته‌اند، بیشتر از افراد عادی است، با این حال تعداد موارد آن کم است. البته این را هم باید گفت که یک زمانی ابتلا به سرطان مساوی با مرگ بود اما حالا این‌طور نیست.» مهور این اطمینان را به بیماران مبتلا می‌دهد که تمام خدمات‌درمانی در این
موسسه رایگان صورت می‌گیرد: «ما هیچ ارتباط مالی با بیمار نداریم، این‌که بیمار چه جنسی است و چه رنگی برای ما فرقی نمی‌کند، فقط مهم این است که شرایط سنی را داشته باشد.»
مدیرعامل موسسه خیریه محک: سالانه ١٥درصد به کودکان مبتلا به سرطان اضافه می‌شود
موسسه خیریه محک برای کودکان، برنامه زیاد دارد، حالا قرار است برای تشخیص زودهنگام این بیماری، پیش نشانه‌های چهار سرطان شایع در میان کودکان به مردم شناسانده شود، کاری که همزمان با ٢٦ بهمن ماه، روز جهانی سرطان کودکان در شبکه‌های مجازی درحال انجام است. آراسب احمدیان، مدیرعامل موسسه خیریه محک، این را اعلام می‌کند و می‌گوید: «قرار است درباره چهار سرطان شایع چشم، استخوان، مغز و خون، اطلاع‌رسانی شود تا بتوان موارد تشخیص زودهنگام را افزایش داد، این اقدام در قالب یک کمپین در اینستاگرام و سایت محک درحال انجام است.» او به شرایط تشخیص سرطان درکودکان اشاره می‌کند و به «شهروند» می‌گوید: «متاسفانه بیشتر این سرطان‌ها هم در مراحل بالا تشخیص داده می‌شوند که درمان‌ها را سخت و پرهزینه می‌کند و درعین حال کم‌اثر است.» از مدیرعامل موسسه محک درباره تعداد کودکان مبتلا به سرطان می‌پرسم که می‌گوید: «تا پایان سال ٩٣، ٢٣هزارو٢٢٢ پرونده برای کودکان تشکیل داده شد که ٤هزارو٣٩٠نفر از این کودکان، به بهبودی قطعی رسیده و ١٣هزارو٥٨٦نفر هنوز در مرحله درمان قرار دارند.» براساس اعلام احمدیان، در‌سال ٩٣، ٢هزارو٧٥ مورد ابتلای جدید به موسسه محک ارجاع شد که این عدد در‌سال ٩٢، دو‌هزارو١٥نفر بود که نسبت به سال قبل از آن نشان‌دهنده افزایش ٣درصدی موارد جدید ابتلا به سرطان است: «به‌طورکلی در ١٠سال گذشته ما هر‌سال شاهد رشد ١٥درصدی مراجعه کودکان مبتلا به سرطان هستیم، البته این میزان با سایر کشورها تفاوتی نمی‌کند، دلیل این رشد می‌تواند به دلیل تشخیص بیشتر باشد، البته همه اینها مربوط به آمار موسسه محک است.» با این‌که موسسه محک تنها بخشی از کودکان مبتلا به سرطان را تحت پوشش قرار داده اما مدیرعامل آن، تأکید می‌کند که ٩٠ تا ٩٥درصد کودکان مبتلا به سرطان درکشور تحت پوشش موسسه محک هستند.
حالا موسسه محک با مجموعه اقداماتی که انجام می‌دهد، توانسته درهفتمین ممیزی استاندارد بین‌المللی NGO BENCHMARKETING رتبه چهارم را در بین ٢٩٩ سازمان غیردولتی درجهان به دست آورد. احمدیان دراین‌باره می‌گوید: «موسسه محک توانست در این ممیزی، امتیاز ٩٥,٥درصد را به دست آورد، رتبه چهارم این موسسه حاکی از انطباق عملکرد موسسه محک به‌عنوان یک سازمان ایرانی با شیوه کاری تعریف شده درکلاس جهانی است.»
179/